.png)
Divulgação Março Verde alerta para barreiras do acesso aos pacientes de Neuromielite Óptica no Brasil
Ainda pouco conhecida, doença neurológica e autoimune atinge principalmente mulheres pretas e asiáticas
São Paulo, março de 2024 - O Março Verde é o mês que marca oficialmente o Mês de Conscientização da Neuromielite Óptica e destaca os principais desafios enfrentados pelos pacientes desta condição autoimune rara e potencialmente debilitante. Segundo especialistas, a Neuromielite Óptica (NMO) demanda maior visibilidade, acesso e diretrizes clínicas específicas no Brasil, um dos países com maior incidência, principalmente na região sudeste e nordeste do país.1 Isso fica ainda mais evidente uma vez que a doença atinge, em sua maioria, mulheres afrodescendentes e asiáticas entre 30 e 40 anos de idade, porém é muito mais comum o diagnóstico em mulheres brancas no país, um reflexo da dificuldade do acesso ao serviços de saúde e diagnóstico pelo sistema de saúde pública utilizado, principalmente, pela população preta brasileira.
A NMO é uma doença que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal, podendo levar a sintomas graves como cegueira, fraqueza muscular, incapacidade de andar, fadiga e dor. A falta de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas específicas para NMO no Sistema Único de Saúde (SUS) dificulta não apenas o diagnóstico, mas também o acesso aos cuidados adequados dos pacientes - o que, a longo prazo, pode deixar sequelas irreversíveis e graves.
"A Neuromielite Óptica é uma condição relativamente desconhecida e ainda invisível para o sistema de saúde, mas que precisa de atenção urgente por sua característica incapacitante a longo prazo", comenta Fabiana Casarin, Gerente Médica de Doenças Neuroimunes da Roche Brasil.
Edisamária Silva de Jesus de 30 anos, moradora de Salvador e conhecida carinhosamente como Samara, teve os primeiros sintomas da NMO aos 24 anos, durante o trabalho. De acordo com ela, os primeiros sinais da doença surgiram em agosto de 2017 como uma sensação de aperto na cintura e um formigamento nas pernas, que logo evoluíram para fraqueza e dificuldade em andar. “Mesmo com esses sinais, eu continuei trabalhando como cuidadora de idosos todos os dias. Até que um dia, após passar um nervoso, eu caí dura no chão e não conseguia mais sentir as minhas pernas. Fui para a emergência e fiz uma ressonância que acusou uma mielite transversa, a minha medula estava inflamada”, relata a paciente. A inflamação da medula também é um dos sintomas da NMO.
O diagnóstico da neuromielite óptica veio apenas em fevereiro de 2018 e, em meio às incertezas de uma doença que ela nunca tinha ouvido falar, veio também a notícia de que ela estava grávida. O período de gestação foi difícil, além de ter enfrentado diabetes gestacional e princípio de pré-eclâmpsia, Samara também ainda estava entendendo sua condição de saúde e teve o primeiro surto da doença, o que a deixou internada por mais de duas semanas. “Minha saúde mental também estava muito prejudicada”, complementa.
Após o nascimento de seu filho, Samara ainda enfrentou outros três surtos de neuromielite seguidos, o que a deixou com algumas sequelas como paraparesia da perna esquerda, dores e o uso de uma sonda para ajudar na eliminação da urina. “Os surtos na Neuromielite Óptica são imprevisíveis e podem levar a danos cumulativos, permanentes e incapacitantes ao longo do tempo. Por essa razão, é importante realizar o diagnóstico precoce para possibilitar o cuidados adequados da doença, pois, se realizados de maneira tardia ou incorreta, pode ser ineficaz e até agravar o quadro do paciente, prejudicando a qualidade de vida", esclarece a gerente médica.
O Março Verde é um marco na luta pela conscientização da doença e um chamado à ação para que pacientes, médicos e legisladores trabalhem juntos para garantir a implementação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas específicas que garantam mais acesso para todos os pacientes.
Sobre a NMO
A doença do Espectro da Neuromielite Óptica (DENMO) ou apenas Neuromielite Óptica (NMO), é uma condição autoimune rara, inflamatória do sistema nervoso central que afeta principalmente o nervo óptico e a medula espinhal.2,3
Nessa doença, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflamação e à desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada. Os principais sintomas da neuromielite óptica são distúrbios visuais gerais e até mesmo a cegueira, fraqueza muscular, incapacidade de andar, fadiga, dor e podendo levar a paralisia.,2,3,4
Ainda pouco conhecida, a doença atinge principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre os 30 e 40 anos, porém podem atingir outras faixas etárias e até 5% dos casos podem acometer crianças.4,5,6
Contato para a imprensa
[email protected]
