A talassemia é um tipo de anemia rara e hereditária que acontece a partir de um distúrbio caracterizado pela ausência ou redução significativa na síntese de uma ou mais cadeias de globina que formam a hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio pelo corpo. Na forma mais grave da doença, conhecida por talassemia maior, ocorre a produção de glóbulos vermelhos mais frágeis e com menor vida útil no organismo do paciente, levando a uma anemia severa.
O diagnóstico dessa condição geralmente é realizado por meio de exames como eletroforese de hemoglobina ou estudos genéticos específicos.
O tratamento, indicado na talassemia maior e também em alguns casos da talassemia intermediária, é fundamental para garantir a sobrevida do paciente e prevenir complicações graves, como atraso no crescimento, alterações ósseas, dentre outros. Ele é feito com transfusões sanguíneas regulares, para manter níveis adequados de hemoglobina e evitar complicações associadas à anemia hemolítica crônica, e também com medicamentos que tiram o excesso de ferro dos órgãos causado por estas transfusões, os chamados quelantes.
Estimativas apontam que aproximadamente 1,1% da população brasileira possa ter alterações genéticas associadas à talassemia.
As condições de vida das pessoas que vivem com a talassemia apresentam desafios desde o diagnóstico até o tratamento. A Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia, analisou dados públicos e entrevistou pacientes. A partir dos resultados, produziu o Panorama da Talassemia e a Jornada do Paciente, respectivamente.
Os documentos, além de mostrar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, servem de embasamento para melhoria das ações de Saúde para a área.
“O trabalho em políticas públicas, desenvolvido pela Abrasta, possibilita que a mudança seja para todos, para que a jornada terapêutica, que ocorrerá por toda a vida, seja de qualidade, segura e digna”, diz Eduardo Froes, presidente da Abrasta que convive com a talassemia maior. “Estamos atentos às dificuldades de acesso, em todo território nacional, à Ressonância Magnética com a Técnica T2* no SUS (exame fundamental para nortear a conduta terapêutica). Precisamos urgentemente do comprometimento dos governos estatuais em garantir este acesso. Também ressaltamos a necessidade de capacitação e qualificação da rede de profissionais de saúde para o atendimento de pacientes com talassemia, assim como coordenação e integralidade no cuidado”.
Panorama da Talassemia
A pesquisa conduzida pela Abrasta, com dados abertos do Ministério da Saúde, teve como objetivo traçar o perfil sociodemográfico das pessoas com talassemia no Brasil entre 2010 e 2022. Além disso, analisou a produção ambulatorial e hospitalar para essa população, e realizou um estudo histórico sobre a mortalidade no mesmo período e local.
Foram produzidos 133.893 procedimentos entre 2012 e 2022, em que o mais prevalente foi a transfusão de concentrado de hemácias. Mulheres contabilizaram em 55% dos pacientes, enquanto homens, 45%. A faixa etária e raça/cor com a maior proporção de usuários foi de, respectivamente, 20 a 29 anos (29%) e branca (86,5%). A maioria dos pacientes (64,3%) não realizou os procedimentos na mesma cidade que reside.
No mesmo período, foram contabilizados 1.278 procedimentos entre as internações de 879 pacientes estimados, tendo sido o tratamento de anemia hemolítica o mais prevalente. 3% das internações resultaram no uso de UTI. Mais uma vez, as mulheres foram a maioria dos internados (53,1%). A faixa etária com a maior proporção de internação foi de 10 a 19 anos (180 internações). Cerca de 40% dos pacientes que internaram o fizeram numa cidade diferente que residem. O estado com maior número de internações foi São Paulo (532).
Jornada do paciente com talassemia
A equipe de pesquisa da Abrasta realizou entrevistas com 66 pacientes de talassemia maior e 18 pacientes de talassemia intermediária, todos adultos, em 2022. Eles relataram sobre o acesso ao tratamento e as principais dificuldades enfrentadas no Sistema Único de Saúde (SUS).
Entre os entrevistados, 45% informaram ter enfrentado alguma dificuldade para conseguir os quelantes de ferro, sendo que 76% retiram seus medicamentos pelo SUS. Dentre os problemas relatados, estão falta de medicação, espera para fornecimento do medicamento e a judicialização. A região Sul é a que enfrentou mais obstáculos, com 50% dos entrevistados mencionando barreiras de acesso.
De acordo com os resultados, 39% dos entrevistados disseram ter recebido o diagnóstico até 1 ano de idade, e 14% entre os 5 e 10 anos. Com o diagnóstico em mãos, 32% dos pacientes responderam que em menos de três dias já foram encaminhados para um centro de tratamento especializado. Mas 13% demoraram mais de um ano para ser encaminhado ao especialista.
99% dos pacientes respondentes disseram receber transfusões de sangue como parte do tratamento.Porém, 43% deles relataram alguma dificuldade para realizar o procedimento, como falta de sangue/ sangue fenotipado.
Os entrevistados também citaram questões sociais, como a dificuldade em conseguir um emprego, mencionada por 53% dos pacientes; problemas de relacionamento com a família; preconceito; dentre outros.
Dia Internacional da Talassemia
“Esta é uma data muito significativa para cada um de nós, que vivemos com a talassemia. Doenças crônicas e raras são desafiadoras. Manter informados a população no geral e também os médicos e profissionais de saúde é o primeiro passo para que os pacientes possam ter acesso ao diagnóstico e aos tratamentos em tempo oportuno”, afirma Eduardo Fróes.
Além da campanha digital nas redes sociais da Abrasta, a entidade também vai lançar o podcast Vozes da Talassemia no dia 6 de maio, e no Dia Internacional da Talassemia (8 de maio), acontecerá uma iluminação na cor vermelha em diversos monumentos pelo país, para conscientizar a população sobre a talassemia.
Entre os monumentos que serão iluminados estão:
São Paulo
- Ponte Estaiada Otávio Frias de Oliveira - Viaduto do Chá - Pateo do Collegio - Biblioteca Mário de Andrade - Edifício Matarazzo - Monumento às Bandeiras
Ribeirão Preto - Teatro Pedro II
Belo Horizonte - Câmara Municipal de Belo Horizonte - Assembleia Legislativa de Minas Gerais
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divulgação
