17/03/2023 às 12h59min - Atualizada em 18/03/2023 às 00h03min

Março Borgonha – Desinformação sobre o mieloma múltiplo é entrave para diagnóstico e acesso a tratamento

Mapeamento da Abrale mostra que 94% dos pacientes entrevistados nunca tinham ouvido falar sobre a doença

SALA DA NOTÍCIA
abrale.org.br
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"Mieloma múltiplo: conhecer para combater" é o slogan da nova campanha que a Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia lançou neste Março Borgonha, mês de conscientização sobre a doença. Este tipo de câncer de sangue tem origem na medula óssea, quando ocorre um defeito na diferenciação de algumas células.
 
Alguns pacientes podem não apresentar sinais e sintomas do mieloma múltiplo. Quando os sintomas se manifestam, os mais comuns são cansaço extremo, fraqueza, palidez e perda de peso; mau funcionamento dos rins, inchaço nas pernas; sede exagerada, perda de apetite, constipação grave; dores ósseas (especialmente na coluna) e fraturas espontâneas; e infecções constantes.
 
Um simples exame de sangue pode revelar alterações das células e indicar a necessidade de uma avaliação mais detalhada.
 
Apesar dos avanços recentes no tratamento, muitos pacientes enfrentam desinformação e muita dificuldade em obter a confirmação diagnóstica. Uma pesquisa recente realizada pela Abrale, com 164 pacientes, mostrou que 94% deles nunca tinham ouvido falar sobre o mieloma. O acesso a médicos especialistas e a demora para confirmar a doença também são um entrave e podem representar riscos à qualidade de vida dos pacientes.
 
Jornada do paciente com mieloma múltiplo aponta dificuldades no diagnóstico
 
Além da falta de informação sobre esta condição de saúde, os pacientes ouvidos pela Abrale disseram que o diagnóstico também é um desafio. Cerca de 43% dos entrevistados demorou mais de seis meses para procurar um médico - ao avaliar apenas os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), o número sobe para 45%.
 
Outro ponto de atenção é que 45% se consultaram com três ou mais especialidades médicas antes de fechar o diagnóstico. Além disso, em 30% dos casos a demora para o encaminhamento a um hematologista foi de mais de três meses.
 
Os números são ainda maiores entre os usuários do SUS: 67% dos pacientes passaram por três ou mais especialidades antes de fechar o diagnóstico e 42% levaram mais de três meses para ser encaminhado ao hematologista.
 
“Saber mais sobre o mieloma múltiplo é a primeira atitude para os melhores resultados no tratamento”, destaca a CEO da Abrale, Catherine Moura. “Infelizmente, ainda não temos informações oficiais sobre este tipo de tumor de sangue aqui no Brasil, nem o INCA, o que dificulta a adoção de políticas públicas para o diagnóstico precoce e controle. Por isso, além de trabalharmos pela conscientização da sociedade, apoio e educação aos pacientes e familiares, estamos mapeando jornadas de cuidados e levantando dados significativos para contribuir com a melhoria das ações e serviços oferecidos no âmbito da atenção oncológica.”
 
Mais informações sobre o mieloma múltiplo estão disponíveis no portal da Abrale, no link www.abrale.org.br/doencas/mieloma-multiplo/o-que-e/

 
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